Nå tar hun et viktig initiativ for å samle inn ME sykes erfaringer av helsevesenet, NAV, skole og barnevernet. Jeg hører ofte om hvordan syke forteller om traumatiske erfaringer i det som skal være hjelpeapparatet. I mens forskning pågår er det viktig at ME syke får støtte og god hjelp. Det er ikke bra når folk blir overkjørt og tvunget til å delta på opplegg som gjør dem sykere. Det traumatiserer og årsaker kronisk stress hos de som allerede er syke.
Derfor håper jeg at ME syke klarer å delta i det her viktige informasjonsarbeidet.
Les videre om det informasjonsarbeidet på ME-registeret.
"VEIEN VIDERE
Flere av ME-registerets venner har uttrykt frykt for de holdningene de møter ved ME-senteret i Oslo. Andre medisinske sentre rundt om i landet som mottar ME-pasienter, er ikke noe bedre. Det gjelder ikke bare manglende forståelse av sykdommens natur, men også hvordan pasientene blir presset til å underordne seg for å slippe problemer med systemet. Dette gjelder voksne såvel som barn.
Mangelen på alternativer er påtagelig, spesielt for familier med ME-syke barn som tvinges til å gjennomgå fornyet medisinske vurderinger for å unngå barnevernssak når barnet har langvarig skolefravær. Uten hensyn til barnets kliniske forfatning.
Pleiepenger tilstås kun unntaksvis når foreldrene må være hjemme med barn. Mødre som har vært lenge hjemme med sykt barn, har ingen jobb å gå tilbake til. Skal barnet ofres for at systemet skal få sitt?
Voksne gjennomgår mestringskurs de godt vet de ikke vil ha noen som helst nytte av, bare for å overbevise saksbehandlere og andre om sin motivasjon for å bli frisk. De betaler ofte en høy pris i form av forverret funksjon, høyere symptomnivå i ettertid, og mest sannsynlig et forlenget sykdomsforløp.
Systemet påfører hele familier kronisk stress og øker usikkerheten som fra før er knyttet til sykdommen. For ikke å si den mistenkeliggjøringen og stigmatiseringen som følger med å ha en sykdom som ikke kan bevises ved en objektiv test.
I realiteten har man ikke fritt valg av medisinsk kompetanse, som ellers er en rettighet ved faglig strid, simpelthen fordi det finnes for få fagmiljøer som pasientene og deres familier kan ha et konstruktivt samarbeid med.
Helsedirektoratets bevisste politikk med å sause sammen ME og "kronisk utmattelse" gjør ikke saken bedre. Det som påberopes som "evidens" for "kronisk utmattelsessyndrom" har ingen relevans ved ME. Fortell det til en NAV-ansatt eller saksbehandler i kommunen.
Etter fire år på nett må vi spørre: Hva gjør vi? Vi blir ikke hørt av Helsedirektoratet og heller ikke av Sivilombudsmannen. De som klager til pasientombudene rundt omkring, får stort sett ikke annet enn goddag mann - økseskaft-svar.
Kunne vi samle historier og oversende dem til for eksempel Helsetilsynet?
Hvis noen av dere med egne ord kunne fortelle
hvordan dere blir møtt,
hva som blir sagt av de ulike aktørene,
hva som blir skrevet i journalene,
hvilke prosedyrer dere må gjennom,
hva som kreves av dere og
hvordan det virker inn på sykdommen
og andre i familien,
ville det kanskje komme tydeligere frem at vi står overfor en alvorlig systemsvikt?
Hvis dere syns dette er en god idé, kan dere skrive med fullt navn eller anonymt og sende det som melding til siden her (ME-registeret) eller til epost: sidsel@hotmail.no.
Skal vi si innen utgangen av februar?
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar