Velkommen til min blogg!

Søken til fred og ro gir kraft og livskvalitet!

mandag 31. oktober 2011

Den trangsynte helsepotitikken.

I mitten på 90-årene deltok jeg på en psykologkonferanse der både forskere og i kommune og helsetjenestet møtte opp. En av diskusjonene handlet om hvordan man kunne øke samarbeidet mellom oss som hadde direktkontakt med pasientene i behandling og forskere. Det skulle kunne være berikende for begge parter til fordel for de som trengte vår hjelp. Det skulle kunne gå nyttig informasjon begge veger.
Når jeg når leser Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" da minnes jeg på den konferansen. Samtidlig lurer jeg på hvordan den åpne vitenskapelige holdningen får plass i helsevesenet. 
Jørgen Jelstad forteller om en holdning mot ME syke og deres pårørende som er helt forferdelig. Mange har tydelig hatt en en forestilling om ME som psyko somatisk, ikke hatt orden på diagnose kriterier og det er stor risk for overdiagnostisering. Når en ME syk har fått en diagnose, ser det ut til at mange har sett en indre stor skylt som sa "det sitter i hodet", "ikke tenkt rett", og "innbilning". Allvarlig ME syke har fått en stempel som deprimert, hysteri, og suisidal. Man har anklaget foreldrer til ME syke barn for å sykliggjøre barnen.
Da ser det for meg ut som om man ser diagnosen og glemmer, å lytte, se, og å fundere kring hvem det er de har fremfor seg. Hvem er det her? Hva er det her for et menneske og hva har den her personen gjennomlevd?
Da blir neste tanke for meg. Har alle de som har opplevd norsk psykiatri god grunn til å reagere på konsekvensene av å bli diagnostisert? Det er ikke få som sier at de får en diagnosestempel, og at de deretter ikke blir sett. Når de har fått diagnosen, er det symptomene som personalet ser, ikke de traumer som ligger bakom. Det heter at diagnosen skal være et hjelpemiddel til å planere behandling av pasienten. Men hvordan går det da om diagnosen har så mye stigma limt fast til seg at man slutter å lytte, og den syke opplever å ikke å bli hørt. Hva skjer når de pårørende får en stempel på seg, på grunn av den sykes diagnose?
Jeg mener at den informasjon vi har fått de seneste dagene om Rituximab studien på ME syke, Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og at Sosial og helsedirektoratet nå har bett om unnskylning fordi at ME syke ikke har fått god nok behandling, gir oss et bilde av helsevesenet som ikke er vakker. Hvordan er det for pasienter og deres pårørende, når det handler om lav prioriterte sykdommer?
For noen uker siden satt jeg sammen med 2 sykepleiere som sa at de burde slutte å røyke, for hvis de får kols er det ikke en høyt prioritert diagnose. Kols pasientene kommer langt ned på listen. Det er mere å tjene på hofteledds operasjoner, som kommer høyere opp på prioriteringslisten. Den diagnose man får har mye å si hvordan den hjelp man får fra helsevesenet. Det er ikke rart at noen synes at de får meget god hjelp av helsevesenet, og andre opplever å ikke få det.
Når jeg leser om ME syke blir kalt for talibanere, da avslører det mye om hvordan man ser de syke. Når man ikke forstår hva som skjer med en pasient, da gir det rom for tolkninger, og projeksjoner. Den syke som allerede ligger ned har møtts av holdninger og ikke kunnskaper.
Mens Fluge og Mella metodisk har gått frem for å lære seg hva som har gått feil med ME syke, og hva som kan hjelpe dem, har ME syke blitt møtt med holdninger om at det sitter i hodet, og på en ME konferanse i Tromsø forrige året, fikk Lightning process coacher gjøre reklame for sin produkt samtidlig som intressant bio-kjemisk forskning nesten ikke fikk plass. Hvordan kunne det gå slik?
I den tid der forskere har gjort mange bio-kjemiske funn på ME syke og for 10-15 år siden overgitt den psykologiske forklaringen på ME, har den psykologiske forklaringsmodellen fått dominere Sosial og helse direktoratet og fag personer som har stått frem som interesserte i ME diagnosen. I boken "De bortgjemte" av Jørgen Jelstad, kan man lese at en ekspert som har profilert seg i ME forskning takket nei, den gang han ble tilbytt å følge med på hjembesøk til alvorlig syke, sengeliggende ME syke. Man kan lure på hvis det var viktigere å holde det fast ved sin bio-psyko-sosiale stressmodell. enn å ta inn hvor alvorlig syke ME syke kan være.
Når man ikke er beredt til å prøve om et forskningsområde holder vann, da kan forskningen ikke gå videre. Den stagnerer.
Det er uheldig at den bio-psykiske-sosiale modellen og stressteorien har fått dominere i det norske helsevesenet når det handler om ME. Det er interessant å lære seg mer om stress og hvordan den påvirker vår psykiske og fysiske helse, men det handler om alle sykdommer. Stress og den bio-psykiske- sosiale modellen er interessante også i for eksempel hjerteinfarkt og kreft, men man må fortsatt å behandle hjerteinfarkten, aldersdemensen og kreften bio-kjemiskt. Vi trenger fremdeles akuttmedisin og intensivbehandling. Noe annet hadde vært uetiskt! Det er også interessant, samtidlg som tragisk, at den psykologiske forklaringsmodellen har fått dominere over det somatopsykiske og bio-kjemiske. Vi må kunne ha flere forklaringsmodeller i hodet samtidlig. Det er ikke helhetssyn når psykologien i den bio-psykiske-sosiale modellen og man samtidlig glemmer at vi lever i en fysisk, kjemisk og biologisk verden.
Det finns for eksempel mange studier om hvordan maten for eksempel fremkaller vår helse. Maten er informasjon og signalsubstanser til kroppen og trigger forskjellige gener. Det finns mat som fremmer betennelser i kroppen, blant annet en tarm inflammasjon, og andre betennelses tilstander som er grunnen til mange av våre velstandssykdommer idag, i følge Charlotte Erlanson-Albertsson, professor i medisinsk og fysiologisk kjemi ved Lunds Universitet. Det her er en forskning som er interessant for oss i vestverden, fordi vi spiser mye av det som kan kalles for junk food. Det finns annen mat som motvirker betennelser i kroppen, og det burde være interessant for alle å vite om hvilken mat det er. Hvor informert er Sosial- og helse direktoratet om det her? Hvor mye vet våre leger om det her? Det ser for meg ut til at modern forskning ikke når myndighetene og helsevesenet. Skal vi få ned tallet på sykemeldinger her i landet, da trenger vi å satse på en folkeopplysning fra et helhetsperspektiv. Skal vi kunne ta være på vår helse, behøver vi å få kunnskaper og inspirasjon til akkurat det.
Vi lever i en tid når alt går raskt, og mange er ut til å tro at en kalender er til for å fylles så mye det går. Det er ikke uvanlig at folk brenner lyset i begge ender o blir deprimerte og utbrent. Utbrenthet og ME er ikke det samme.Samtidlig lever mange av oss veldig beskyttet. Når velferdssystemet fungerer som det er ønsket, da har vi trygghet. Vi kan bare tenke på hvordan det har vært å leve i Khaddafis Libya, eller her i Norge på 1600-tallet. Da kan man snakke om stress og bekymringer. Jeg tenker også på alle de som emigrerte til Amerika, slik at de skulle få en bedre mulighet til å gi ungene mat og klær. Hvor vanlig var det ikke at foreldrene fikk begrave en til flere unger? Hvis en forelder døde, da ble hele familien sårbar. Jeg tenker på en skånsk familie på slutten av 1800-tallet, der de fikk begrave sine tvillinger som bare var et år gamle. 10 år senere døde moren og da sto faren der alene med 5 unger og den yngste var bare 2 år! Da kan man snakke om bekymringer og stress.
Jeg vet at mange sliter vondt i Norge idag også, men jeg tenker at det er viktig å sette det i perspektiv.
Charlotte Erlanson-Albertson skriver i sin bok,  " Maten som stärker din hälsa", om at hjerte-kar sykdommer og kreft har økt etter andre verdenskrigen, og hun koppler det sammen med vår mat.
Hvor finns den kostdebatten i Norge, der man koppler sammen med vår helse og sykemeldinger.

Det er tydelig at vi som er syke trenger å følge med på den her forskningen, hvis vi skal få inspirasjon til å se nye muligheter på vår egen helse. Det er viktig å leve så para-sympatiskt (fred og ro) man kan. Det er viktig å bevege seg og å trene, hvis man ikke har en sykdom som gjør at man blir dårligere. Vi trenger positiv stimulanse, ha det moro og å ha gode relasjoner. Men vi trenger like mye å se på hva vi spiser og å smører på kroppen. Det er ikke bare de som er over- eller undervektige som må tenker på hva de spiser. Alle som sliter med helsen må tenke over hva de spiser.
Vi fødes også med våre gener, som er en konsekvens av hvordan tidigere generasjoner har levd, hvis vi skal tro epi-genetikene.
Våre tanker, følelser og hvordan vi agerer er en del av en meget stor helhet. Vi lever ikke bare i våre indre egne univers. Vi er en del av et meget stort univers!

Når jeg ble syk og måtte gi slipp på jobben min funderte jeg mye på den stress som jeg har vært med om i livet. Men for å hjelpe meg selv til et bedre liv har jeg gått mer og mer over på den viktige forskningen på mat og hva som skjer i den bio-kjemiske forskningen. Det finns ting vi kan gjøre med vår livsstil, men vi er samtidlig avhengige av hva forskningen viser oss.
Når det handler om kostdebatten og hvis middelhavskost, eller lavkarbomaten er best, har jeg observert at det skjer en del krangling på internet, likevel som det skjer krangling mellom de som tror på Lightning Process og de som har dårlige erfaringer av det samme. Det blir for meg helt feil å ta stiling for det ene eller det andre, ettersom vi er forskjellig skrudd sammen. Hver og en av oss må finne sin egen veg.
Men når det er sagt, er jeg meget kritisk til markedsføringen av Lightning Process. Når stress-løve teoretikene har låst seg ved sin tankegang og har blitt assosiert med Lighning Process, dea er det altfor mange som har blitt skadelidende.
Jeg vet om leger og psykologer som har ME og som ikke tørr å gå ut offentlig at de har den diagnosen. Når jeg leser Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte", da tenker jeg at de har en god grunn til å tie stille om sin diagnose, når det er så mye stigmatisering i den her sykdommen. Som helsepersonell så vet man mye av hva som skjer i helsevesenet, og da velger flere å beskytte seg selv og sin familie. DET sier ikke lite om hvor mye fordommer som det finns i helsevesenet. Her trenges en stor debatt og en opprydning!

lørdag 22. oktober 2011

ME skandalen, som egentlig har vært en katastrof.

Media har informert mye om ME de seneste dagene. Det er spennende tider når vi får høre om alle de som har blitt betydelig bedre og til og med friske etter Rituximabbehandling. Fluge og Mella sine tanker om ME som en autoimmun sykdom er sensasjonelt.
I sporen av det avsløres den ene skandalen etter den andre. En av dem er fortellingen om Gunnar som er alvorlig syk i ME og som tidligere ble tvangsinnlagt i psykiatrien når han var så dårlig at han var sengeliggende og måtte ligge i et mørkt rom. Nå er han pasient på Haukeland sykehus og med i Rituximab prosjektet og opplevde bedring med en gang han fikk behandling med Rituximab.
Igår leste jeg om professon og ME-ekspert og hvor kritisk han er til den svært kritikkverdige behandling som ME syke har fått i helsevesendet.
Professor og ME-ekspert Ole Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

"– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad til tv2.no."
Han er meget kritisk til at Sosial- og helsedirektoratet oppretter en såkalt "ekspertgruppe" og som var dominert av psyko-somatisk- orienterte fagfolk. Han mener at Sosial- og helsedirektoratet har en stor del av skylden for de holdninger som hat vært mot de ME syke. Det er eksakt det som jeg også har tenkt og som jeg selv har skrevet ned til min primærlege.

I de fall der alvorlige ME-syke har blitt tvangsinnlagt på psykiatrisk avdelning mener Saugstad at de har blitt utsatt av et alvorlig overgrep.
Han håper at diss tilfellene en dag blir gransket og synes at flere av pasientene og deres pårørende fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet.
Saugstad er barnelege og har erfaring fra intensivbehandling og jeg sitere artikkelen fra TV2 nyhetene.
"– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Dette er ikke den eneste episoden Saugstad har hatt. "

Jeg må si at det forundrer meg at det ser ut til at myndighetene og helsevesenet har blandet sammen hypokondri og psyko-somatikk, og at de ikke har tatt til seg den forskning på stress som vi har hatt i hvert fall 10 år. Det som jeg har lært meg om psyko-somatikk er at det er konsekvensene av langvarig stress. Det er når stress og traumer har belastet individen så lenge at kroppen også blir syk. Den svenske legen Christina Doctare skrev for 10 år siden boken "Hjernestress - kan det ramme meg". Den ble meget omtalt i Sverige. Den ble oversatt til norsk men den her meget interessante forskningen ble ikke omtalt i Norge så mye som det fortjente. Hvorfor?
Kronisk stress skaper hjernestress og kan gi både psykiske og fysiske sykdommer. Det kan ramme alle organer i kroppen enda ned til cellnivå!!! Det her kan ikke botes med bare kognitiv terapi, som i beste fall kan gi hjelp til en god mestring.
Hypokondri er noe helt annet, der pasienten har mye uro inne i seg.
Dermed må vi som arbeider i helsevesenet være åpne for at pasientene også kan ha somatiske lidelser, samtidlig som vi hjelper pasientene til mere fred og ro. En psykisk lidelse utelukker virkelig ikke en somatisk sykdom. Når ME syke har stått frem med det her bredere synsettet har de blitt beskylt for å polarisere. Hvem var det som polariserte, sier jeg? De her fordommene om ME har vist hvordan mange som har hatt berøring med ME syke har polarisert, i helhetssynens navn. Bedre kan dem!
Når jeg fremdeles var i arbeide hadde jeg ikke noen problem med mine klienter å snakke om sambandet kropp og psyke. Det var mange som leste om Hjernestress og det gav gode innsikter for dem.
Når det handler om ME viser det seg nå at de har fått behandling med kreftmedisin og de har blitt friske uten å gå i kognitiv terapi! Likeså er det spennende å følge de som har fått behandling av professor de Meirleir eller på Lillestrøm helseklinikk. De får utskrevet antibiotika, probiotika og immunstimulerende medisiner og blir bedre av det.
For meg ser det ut til at vi trenger å sette eksperterne på Sosial- og helsedepartementet på skolebenken igjen. Det her duger ikke!
Nå venter jeg på at journalister snakker med ME syke som har blit mye dårligere etter å ha gått på Lightning Process kurs. Når ME syke, snart  etter å ha gjennomgått kurs i Lightning Process, må bli innlagt på intensivavdeling og det ikke kommer ut i media, da lurer jeg på hva som skjer. Det er mange triste skjebner der ute. Her har journalistene store muligheter til å skrive interessante artikler som kommer å selge mange aviser. Hvis ikke de fleste journalister er kamerat med en viss LP coach som har vært mye i offentligheten...
Og jeg lurer fremdeles hvem som taler barnas sak. Jeg tenker på de barna som har blitt mye sykere etter LP kurs. De barna som har dårlig samvittighet fordi de har fått høre at de gjør seg syke og hvis de ikke blir bedre har de gjort kursen feil. De stakkers barna må leve med at foreldrene har betalt mye penger på LP kurs. Når skal endelig journalistene skrive om det her? Det må vel enda være flere enn Jørgen Jelstad blant journalistene som har en god civil courage?

fredag 21. oktober 2011

Det blåser gode varme vinder.

Det er vel ingen i Norge, som har gått miste om de gode nye spennende nyhetene om ME og Rituximab. En spennende studie viste at to av tre ME pasienter ble klart bedre av Rituximab. Det er mye! Man akn høre om de her studien på youtube her. Legen Maria Gjerpe har skrevet en kort summering av studien her. Kreftlegene Mella og Fluge har gjort et meget spennende arbeide. Hvis det viser seg at andre studier i verden viser det samme og de finner de bio-markører som avslører hva som er galt i kroppen da burde de være verdt Nobelprisen i medisin. Samfunnet har mye å vinne på å hjelpe så alvorlige syke og langtidssyke til å komme tilbaks til frisklivet, og da snakker jeg på flere nivåer og synsvinkler.
Nå er det mange ME syke som opplever et stort håp, og bare det å føle seg trodd og tatt på allvar betyr mye. For den som er syk og/eller traumatisert er det mest vondeste de kan oppleve å ikke føle seg trodd. Det øker byrden med mange, mange kilo. Så når nå vindene snur blir det mange som får mulighet å føle seg mye lettere i kroppen.
Bloggeren Anna Tostrup Worsley skriver bloggen Diagnostisert.no. For noen dager siden skrev hun innlegget

Sykdom og Helse, Stigma og Status . Hun skriver om at sykdommer har forskjellige status i helsevesenet. Hun skriver om de at pasienter med dødelige sykdommer, der man finner objektive funn og som gir gode behandlingsmuligheter er de som gir legene høyest prestisje og der finns de høyeste resursene til forskning.
De blir noe helt annet ved de kroniske sykdommene som er preget av subjektive symptomer, de så kallet diffuse symptomene. De er vanskelige å behandle og legene vet ikke hvordan de skal se på det hele og hvordan de skal hjelpe. De er heller ikke dødelige. I den medisinske miljøet gir det dårlig status, og da blir det mindre midler til forskning og utvikling til god behandling. Det er der som sykdommer som ME og fibromyalgi har havnet. Det er lav prestisje pasienter. De sliter å med å bli trodd. Da får de heller ikke en god behandling, og de blir fortalt at symptomene er psyko-somatiske. De blir anbefalt kognitiv terapi og mestringskurs for å lære seg å tenke annerledes om sin helse, men ellers finns ikke noen behandling. Det er ikke få som har hørt at de skal ta seg sammen, og å lære seg å tenke positivt.
Dermed er det veldig stort for alle ME syke at de har gjort en banebrytende studie på Haukeland sykehus. Helt pløtselig ser man på ME med helt andre øyne. Det skal bli mye spennende å følge fortsettelsen.
Igår lansertes Jørgen Jelstad sin bok "De bortgjemte" og jeg venter med spenning å få lese den.
Så sent som den seneste Tidskriften fra psykologforeningen kunne jeg lese om ME som en funksjonell lidelse. Det ser for meg ut til at ikke bare leger må tenke om når det handler om ME, men også at en del psykologer trenger å oppdatere seg. Når det nå kommer mere forskning om ME som en fysisk sykdom, da må også psykologer følge med.
Jeg tenker på de familier som har ME syke barn og/eller føreldrer kan møtes med nye øyne nå. Håper det nå er slutt på at foreldrer får skylden på at de sykliggjør sine barn, og at barn ikke risikerer å taes om hånd på barnevernet. Hvis barnen er syke i ME, da trenger de virkelig sine foreldrer. ME syke foreldrer trenger å få støtte til å være foreldre. Jeg vet om ME syke som er redd for at barnevernet skal ta deres unger hvis det kommer ut at de har ME.
Det har vært mye synsing og psykologisering av ME syke. Vi får bare tro på at det vitenskapelige perspektivet får ta over, da man ser hele pasienten.
Noe jeg også funderer på de syke som har en psykiatrisk diagnose, men som også kan ha en autoimmun sykdom. Jeg håper at det ikke går altfor mange år før man finner de viktige bio-markørene. Den som har en psykisk lidelse kan også ha en fysisk lidelse, og begge sider må da inn i behandlingssituasjonen. Til nå har ME vært en utelukkelsesdiagnose, men fremtiden kan vise oss flere nyanser.
Det er lett å parkere en pasient i den ene eller andre kategorien, men virkeligheten er mye mere komplisert enn så.
Jeg søkte igår en privat klinikk der jeg tok flere prøver for å utelukke at jeg ikke hadde fått flere plager som kunde behandles. Når jeg forteller om min historie som har vært både fysiske og psykiske belastninger, da er det mitt sjokktrauma for litt over 20 år siden som lyser tydeligst, selv om jeg også forteller om en somatisk historie. Jeg forstår det så vel. Det viser at legen har en god medfølelse, og hun var virkelig søt mot meg. Jeg vet selv at den som hører pasienten fortelle om traumer også blir veldig berørt. Jeg har jo selv suttit i den yrkesstolen og hørt om mye fælt. Når det nå er noe som jeg har gått gjennom i mange år, førdøyt og lagt tilbaks, så er jeg føre i prosessen om hva som skjedde. Jeg forstår det så godt! Jeg har levd i min situasjon og opplevd mitt liv og følt alt på kroppen og i kroppen. Jeg tenker det er viktig å fortsette å stå på for å inspirere til et nytt tenkende i helsevesendet.


Jeg funderer fra og til hvordan jeg kan føre den her erfaringen og lærdomen tilbaks til legene på en god måte uten å tråkke på noen tær. Jeg ser i øynene på de leger jeg har vært hos at de føler med meg. De vil hjelpe og jeg vil gjerne formidle hva jeg vet og det skal jeg fortsette med. Jeg pleier å formidle videre ny forskning til min lege, og jeg synes selv at det er spennende, enten det kan være en løsning for meg selv eller ikke. Jeg tenker at vi alle holder oss "yngre" og mer opplagt hvis vi kan oppdage flere sider av livet. :)
Nå er de ME syke glade for den nye forskningen og har fått et større håp.  Hvis man googler på ME blogger får man frem mye om hvordan de ME syke får håp om å bli friske. Det sier mye om hvor gjerne man vil bli frisk fra en sykdom som har begrenset livet så mye. Nå fortelles det på TV 2 Nyhetskanalen at pasienter ringer ned Haukeland sykehus fordi de ønsker å bli med på nye ME studier på Haukeland sykehus.


Når jeg leser diskusjoner på internet, da blir jeg iblant betenkt når det ser ut at helsepersonal blander sammen hypokondri og psykosomatikk. En hjerteinfarkt kan være psykosomatisk, men man må fremdeles behandle den somatisk.
Det ser ut som om det har blitt en overtro på kognitiv terapi som om den kurerte somatiske lidelser…
Når jeg ble syk da visst jeg allerede at det fantes mye fordommer, men samtidlig kom Christina Doctare ut med boken “Hjernestress – kan det ramme meg?” Der beskrives det veldig tydelig hvordan psykisk stress kan lede til somatiske lidelser like vel som de psykiske. Den boken ble mye omtalt i Sverige når den kom ut for 10 år siden, men i Norge var det mere stille. Hvorfor det? Problemet er like stort her.

Det er høy tid for å satse på mere forskning og diagnostikk på de mere stigmatiserte og kroniske diagnosene. Det er mye å tjene på det samfunnsøkonomiskt, ettersom vi er så mange. Likeså er det mye å tjene på det for enhver individ som er syk og for enhver pårørende og det er mange. Når folkehelsa blir dårligere og dårligere, da må vi tenke over hvorfor. Det går ikke å bare skyve problemet under teppet, og å sparke tilbaks syke mennesker for tidlig i arbeide. Det er kan se ut som en kortsiktig løsning men på lengre sikt kan det bli veldig dyrt for samfunnet. Hvem skal arbeide, hvis flere og fler lider av de stigmatiserte sykdommene og man ikke satser på forskning, diagnostikk og behandlig?
Jeg har selv gått mer og mer innfor å fokusere mer og mer på det somatiske. Kanskje hadde jeg et dårligere immunforsvar fra begynnelsen. Kanskje det var sjokktraumaet og alle år den farlige mannen gikk løs som satt spor i kroppen? Kanskje det var begge deler? Det finns forskning på hvordan mangårig stress setter seg i kroppen ned på cellenivå, og ikke bare gir psykiske sykdommer men også fysiske.
Nå forskes det mye på ME som en autoimmun sykdom og som immunsvikt. Det høres veldig logisk ut som det ser ut for meg. Uansett, mens vi venter på at forskerne arbeider videre for at vi skal lære oss mer, da trenger vi pusterom og å føle at andre og vi selv tar oss på alvor.

mandag 17. oktober 2011

Det føles befriende...

På fredagen var jeg på møte med min saksbehandler på NAV. Det ble et varmt møte. Joda, du leste rett! Det går å ha bra møten på NAV. ;)
Det som var mest gledende var at hun har gode kunnskaper om ME. Ikke bare det. Den lege som har samarbeide med NAV er interessert i å lære seg mer om ME!!! Jeg fortalte om den bok som Jørgen Jelstad gir ut snart, og da spurte min saksbehandlere om jeg kunne skrive ned bokens titel og forfatter på et papir. Den tenkte hun gi videre til den ME interesserte legen. Det fantes ikke nei i min munn. Jeg passet på å skrive om at det snart kommer ut informasjon om en interessant studie på ME på Haukelands sykehus.
Min saksbehandler Marianne på NAV, Hamar, vet om at jeg skriver blogg. Hun syntes det er en bra hobby, der jeg trener på å uttrykke meg, konsentrere meg også videre. Dermed blir vegen mot arbeidslivet ikke så stort, hvis man jæmfører med om jeg ikke hadde skrevet blogg. Det er akkurat slik som jeg tenker det. Det her er en perfekt hjernetrim, og jeg kan til og med friske opp mine kunnskaper iblant.
Når jeg fortalte om at vi tar rede på og sprer informasjon om ME på internet, og at vi lærer oss veldig mye om ME, da sa hun noe interessant. Hun sa at det fremdeles er legen min som har ansvaret for å gi meg rett behandling. Det er tenkverdt. Hvor mange av oss sitter ikke med et altfor stort ansvar for vår helse, når helsevesenet ennå ikke har nok kunnskaper? Jeg mener at det er riktig å ta ansvar over sitt liv, men har vi nok kunnskaper når legene ikke har det. Det er ikke rart at man kan føle seg både maktesløs og fortvilt, når man ønsker å få tilbaks de liv som man mistet nå man ble syk! Vi er også inne i en helsetrend der vi skal ta ansvar for våre liv med "the secret", Lightning Process og "tenke oss" frisk. Men de mestringsstrategier som fungerer for de friske, fungerer ikke alltid for syke. Det finns også en trend når man skal arbeide med de friske delerne hos folk og ikke tenke så mye på de svake sidene. Problemet her er at de sykeste risiskerer å falle i gjennom og må da seile sin egen sjø. Det er ikke våre friske sider som vi behøver å arbeide med. Det er e svake, syke, såre delene vi trenger hjelp med. Vi trenger å møte livet der vi er!
Saksbehandler Marianne spurte om jeg hadde prøvd Lightning Process, ikke fordi hun syntes jeg skulle gjøre det, men fordi hun var nysgjerrig. Hun sa at de ikke forholder seg til Lightning Process, ettersom det ikke finns noen studier som bekrefter at Lightning Process hjelper folk å bli friske. Det er ikke noen som vet ennå hvis de som har opplevd bedring, hvis de skulle bli friske likevel. Joda! Du leste riktig! NAV, Hamar, forholder seg vitenskapelig til ME og LP. Når jeg hørte henne snakke om ME, da skjønte jeg at hun visste mye om ME. Hun visste godt om energiøkonomisering og hva det innebærer for den som er syk.
Jeg fikk forlenget arbeidsavklaringspenger i 1år til, og nå skal jeg fortsette å ta vare på meg. :) Ja, hun har sine direktiv å følge og slik er reglene.
Jeg tenker at den dagen jeg skal gjøre en arbeidsutprøving igjen, da kommer jeg at få en god støtte og forståelse fra NAV, Hamar.
Jeg gav Marianne en klem når jeg gikk. Det har jeg aldrig gjort før når jeg har vært på møte på NAV. Men det syntes jeg at hun var verdt!!! :)

torsdag 6. oktober 2011

Livsglede og livskraft.

Langt der fremme kom viljen med de store målen. En stund senere kom kroppen snubblende. Litt senere kom livsgleden og ropte "Jeg finns her! Her er jeg! Hallå! Hallå!" Men der og da var det ingen som tok seg tid til å lytte.

Hva er det som gir oss livsglede og livskraft og hva er det som gjør at vi mister livsglede og kraft?
I mitt arbeide som psykolog har jeg hatt mange interessante diskusjoner med mange, og gode muligheter til å reflektere kring livet.
Når jeg for over 20 år siden begynte å studere til psykolog ble jeg konfrontert med mange måter å se mennesket og samfunnet på. Det var ikke alle måter som passet sammen. Det ble viktig å tenke over hvor jeg selv sto mitt i alt det her. Det var en god grunn å stå på. Mitt i utdannelsen begynte jeg på en stor utdannelse til. Det var en stor og krevende utdannelse. Det kalles for "livets universitet".
Jeg har også hatt dype samtaler med personer som har opplevd krig, konsentrasjonsleir og fengsel i Irak.
Når man blir syk, er med om en ulykke eller møter ondskapen, blir det også veldig tydelig hva som er viktig i livet og hva som gir glede. Det er ikke bare svart og hvitt. Det er alle tenkbare fargenyanser. Man ser da også at man har mye å glede seg over, at man lever, puster, venner, familie, dyrene og naturen. Jeg har møtt mennesker som har blitt så brent tidlig i livet at de ikke tørr å knyte an til mennesker, men som har stor glede av dyr og natur. Barn blir veldig viktige for mange som har opplevd krig og katastrof. Barnen er fremtiden og står for håp og kjærlighet..
Det er ikke alt vi har styring over i livet. Ting blir oss også tildelt. Det har vi alle blitt vitne til det her året da vi blant annet har møtt katastrofer i Norge og Japan. Det kan være vanskelig å forsone seg med selv om vi er nødt til det.
Jeg traff for noen år siden en eldre dame som hadde overlevd Auschwitz i andre verdenskriget. Hun sa at det er kjærligheten som bryter ned ondskapen. En ting til som hun sa, og som gjorde et stort inntrykk på meg, var at når hun var på Auschwitz, da hadde hun medfølelse for fangvokterne! Hun visste at det som de gjorde var feil! Når jeg traff henne, var hun 70 år, og hele hennes utstrålning var oppfyllt av kjærlighet. Hun oppfylte oss, som lyttet, med kjærlighet, til tross for at de ting som vi fortalte om var forferdelige. Hun fortalte at direkt etter hun kom fra Auschwitz, der hun var helt innstilt på at hun skulle dø, ble det en vanskelig omstilling til å innse at hun skulle leve. Var det mulig? I 20 år hadde hun depresjoner og psyko-somatiske sykdommer. Når hun ble frisk igjen, da arbeidet hun etter vært som psykoterapeut (autorisert av den svenska Socialstyrelsen). En arbeidskamerat hadde en venninne som hadde stått på venteliste i 7 år for å gå i samtaleterapi hos Hanna Dahlgren som hun hette.

De ting som vi kan påvirke er hvordan vi møter livet. Når vi kjemper imot, gjør vi livet så mye mer strevsomt. Likevel gjør vi det når vi har det vondt. Vi beskytter oss. Det kan være for mye å ta inn alt med en gang. Det kan være tungt å følge med i livets dans, men det er her vi finner de lange linjenes løsninger. Hva er det som er best i det lange løpet? Det er en prosess og det må få lov å ta tid, da forandringer gjøres i vår egen takt. Det er næmlig ikke alle quick fix som er bra for oss. Når vi skal bygge et nytt hus da er det viktig å ta seg tid til å bygge en god husgrunn, dersom huset skal være stabilt. Vi kanskje begynner med en indre stress og arbeider mot fred og ro hvis det er rom for det. Når vi føler en indre ro da har vi også kontakt med livsgleden. Fred og ro og livsglede hører sammen. Da er vi i vår egen kraft. Vi springer ikke fra den. Vi er i den, hviler og henter mere kraft.

Jeg har møtt mange personer som tenkte positivt hele vegen til de kollapset. Det er en viktig grunn til at jeg nå prøver å rydde opp i hva som egentlig er å tenke positivt. Hva er det som gir oss kraft og hva er det som gjør at vi mister kraft?
Vi velger selv hva vi skal fylle våre hjerter med og hvilken miljø vi ønsker å være med på å skape. Det er også tydelig at vi må hjelpe hverandre for å lykkes. Vi åpner våre egne hjerter med å fylle dem med kjærlighet til glede for noen annen og oss selv.
Jeg har de seneste årene likt å skrive ned mine refleksjoner på papir. Jeg sitter nå med mye kunnskaper etter en lang visdomsreise som livet gav meg. Etter en lang tankeprosess bestemte jeg meg for å skrive blogg. Da kan hvem som helst gå inn og lese det som man selv vil og når man vil. Bloggen er tilgjenglig for alle. Her skal leseren få impulser til å tenke videre kring livet, og hva den indre GPS har å fortelle. Det er viktig å ha kontakt med sitt indre, fordi her finns et helt livs tanker, følelser og erfaringer. Her finns også vår lengsel og våre drømmer. Her finns den indre GPS som skal veglede oss videre steg for steg. Når vi stenger av våre følelser og tanker i et forsøk å ha kontroll over livel, da er det lett å gå vill. Man mister på en måte kontakten med seg selv, og man risikerer og å slite seg ut. Det er det mange som gjør idag, men det finns en annen veg...
Vi er mange som har forandret ferdretning og den spennende reisen fortsetter...

tirsdag 4. oktober 2011

Når livet snur om gang på gang.

Når jeg tenker tilbaks på hva jeg har skrevet her på bloggen så slår det meg at jeg har vært med om mange "vändpunkter". Når jeg har arbeidet mot mine mål, da har livet slått til gang på gang, og jeg måtte velge en ny retning. Så har det vært i hele mitt voksne liv. Har det ikke vært sykdommer, så har det skjedd ting som påvirket meg veldig sterkt. Jeg har behøvd å tenke veldig strategisk for å rede ut situasjonen for å komme videre. Når jeg var yngre, da inngikk det virkelig ikke at jeg skulle bli langtidssyk. Nei, syk ville jeg virkelig ikke være. Jeg skulle utdanne meg, og videreutdanne meg. Jeg tenkte at jeg skulle ha spennende arbeiden, treffe mye folk og gjerne ha en god lønn. Når vi er unge da har vi våre drømmer som vi ønsker å arbeide oss mot. Livet gir oss prøvelser som vi må arbeide med. Noen ser ut til å få mer prøvelser enn andre. Snakk om skuffelse og fortvilelse når vi må gi slipp på våre drømmer og innse at vi er syke. Da står vi innfor en stor forsoningsprosess og reorientering av livet. Hvordan skal jeg møte og handskes med det her? Hvordan mestrer man en slik situasjon.
I de sosiale mediene møtes vi av rubrikker som "Slik får du det perfekte livet", eller "Du kan skaffe deg det du vil!" Vi som har hatt våre prøvninger i livet vit at livet ikke er fullt så enkelt.
Man kan bruke "positive tanker" som virkelighetsflykt! Hvis vi velger å ikke se de ting som gjør vondt, da velger vi å ikke lytte på vår indre GPS. Det å velge å bare tenke på ting som gjør godt, kan gjøre at vi ikke ser "ilden når den begynner å brenne". Det er mange følsomme mennesker som har gjort det mistaket. Prøv å holde en ball under vannet og se hva som skjer. Når man slapper av og gir slipp, da kommer den opp igjen med styrke.
Når man i livet møter veggen gang på gang kan det være lett å bli bitter. Det er en stor fallgrop, da bitterhet gjør at man forsurer livet for seg selv og kanskje også sine nærmeste. Ikke nok livet har gjort vondt. Nå skal man selv gjøre fremtiden sur og vond. Da har vi mistet håpet.
Fortvilelse er en mye bedre tilstand, selv om det også gjør vondt. I fortvilelsen har vi kontakt med vår indre GPS, og da ser vi hvor vi kan ferdes for å komme videre. I perioder med en indre forvirring kan det også være vanskelig, men så lenge vi ikke velger å forsure våre live så går det på noen måte.
I krisetider går vi gjennom våre liv og reorienterer oss. Vi møter oss selv som de mennesker vi er. Vi har tanker om meningen med livet. Finns det en mening eller er det meningløst. Det hjelper å skape noe meningsfullt av erfarenheterne. Hva som gir mening er opp til oss selv og hva vi tror på.
Vi har byggt opp erfaring som kan være til stor hjelp i fellesskapet. Alle kan bidra med noe. Alle!
Det her er en visdomsreise som kan komme andre til del. Vi får ikke alt som vi ønsker, men det vi får kan brukes til noe konstruktivt.
Mange sliter tungt! Det er håpet som holder mange oppe! Det og å tørre å tro at man kan kan hjelpe oss å gå videre til tross for alt.
Hva blir det for budskap til vår underbevissthet når vi har et håp kontra bærer på bitterhet? Hva gjør det med allmenntilstandet i kroppen? Hva skjer i underbevisstheten hvis du krever mye av deg selv kontra du trøster deg selv når livet er tungt? Det er her vi kan jobbe med våre tanker, men vi skal ha klart for oss at ting tar tid. Det her er et livsprosjekt, og vi alle snubler noen gang eller kanskje ofte. Jo mere vi kan forsone oss med den vi er, desto mer ro i underbevisstheten. Det er derfor som friske mennesker iblant stresser syke mennesker når de sier "tenk positivt" da det blir et krav som kan være vanskelig for de fleste av oss å leve opp til. Det kan bli kravfylt og bebreidende, som om vi velger feil veg, som om vi kunde kontrollere alt i livet.
Jeg tenker at hvis man i stedet spør de langtidssyke hvordan de mestrer livet, da kanskje de friske kunne få mange tips. Det er næmlig ikke sikkert at de friske har de beste mestringsstrategierne for alt i livet. De har kanskje ikke måttet å møte sitt indre dyp. Når vi møter nye utfordringer i livet, må vi arbeide ut nye mestringsstrategier. Enkelt og greit! Og likevel ikke...

mandag 3. oktober 2011

Mye virus i luften.

Jeg har fått en influensaliknende infeksjon på halsen. Ja, bokstavligen på halsen. Halsvondt, feber og annet som følger med på 12e dagen. Synes det begynner å bli kjedelig nå. Har tid å tenke på hva vi har fremfor oss i høst. Tror Jørgen Jelstad sin bok kommer ut i bokhandelen når som helst nå. (De Bortgjemte) Samtidlig venter vi på hva studien på ME syke på Haukeland syke viser. Det føles litt som å vente på julekvelden når man var yngre. Jeg håper og tror at det her blir noe som mange leger kommer å være interessert av. Jeg vil gå så langt som å si at det her blir spennende tider for leger og sykepleiere. Når nye kunnskaper legges på de gamle, da får man nye perspektiv og kan se pasientene fra en ny synsvinkel. I tider når kunnskapene øker så er det både pasienter og personal som får nytt håp. Jeg har arbeidet så pass mange år at jeg har vært vitne til det. Hadde det også skjedd innen psykiatrien? Der er altfor trange resurser i den delen av helsevesenet.
Men nå var det ME jeg tenkte skrive om. Når jeg leser om andre medsøstres og med brødres sykehistorier og om ny forskning da setter det også igang tanker om eget liv. Det er da tanker om ME som immunsvikt og autoimmun sykdom som får meg å assosiere videre.

Allerede når jeg var barn hadde jeg ofte infeksjoner og måtte være hjemme fra skolen. Når jeg var 12 år gammel spurte en klasskamerat meg om jeg visste hvem i klassen som var oftest syk. Når jeg sa at jeg ikke visste hvem det var sa han: "Det er du!" Det fikk meg å tenke. Han hadde nok rett. Jeg hadde ofte infeksjoner og var hjemme fra skolen. Iblant kunne jeg være hjemme i uker. Det var slik det var. Når feberen ikke var altfor høy, da leste jeg bøker, mange bøker. Jeg pleide å gå til og fra skolebiblioteket med traver av bøker. Min mor pleide å gå til bokbussen som kom annenhver uke for å låne bøker til meg og min bror.
Jeg tenkte ikke selv at det her var noe unormalt. Det var slik det pleide å være.

Det fortsatte på videregående. Det er fremforalt en periode jeg aldri glemmer. Det var tidlig på året og det var vinter. Jeg får influensa med høy feber. Jeg trodde at jeg var bra nok til å gå i skolen etter en uke. Det gikk to dager og den tredje dagen måtte jeg gå hjem fordi jeg hadde feber. Da fikk jeg en streptokokk infeksjon. Deretter føltes det som jeg hadde bihulebetennesle men når jeg gikk til legen da trodde han ikke at jeg hadde det. Ukene gikk og jeg måtte være vekk fra skolen. Jeg var syk på vinterferie og påskeferie. Jeg hadde dessuten 135 fraværstimer, og da gikk vi 35 timer i uken. Alle kommenterte at jeg måtte ha vært mye syk fordi jeg gikk ned så mye i vekt. Jeg miste mye tid i skolen, og derfør bestemte jeg med for å gi meg en ny start gjennom å velge å gå på Vårdlinjen, som også var på videregående. Jeg hadde lyst å arbeide med mennesker. På den første videregående jeg gikk på, der fikk jeg bare akseptere at jeg hadde mistet så mange undervisningstimer og energi. Ettersom jeg tenker langsiktig og strategisk så fann jeg min egen løsning. Det er et valg som jeg fremdeles er fornøyd med, fordi det her var en fin tid. Jeg trivdes veldig bra med undervisningen, lærerne og klasskameratene. Det å lære seg om hvordan mennesker er skrudd sammen er så spennende å det kommer alltid å være mer å lære seg.
På Vårdlinjen (tilsvarer visst hjelpepleier utdannelse) hadde vi en klassforestander som også var sykepleier. Hun tok flere ganger opp at hun var bekymret for at jeg var så mye ofte syk. Da skjønte jeg ikke det. Det her hadde blitt det normale for meg. Det var ingen klasskamerat som tvilet på at jeg hadde vært syk. Det kunne sladres om andre som var hjemme fra skolen, men ikke om meg. Jeg kunnes hoste i ukevis etterpå.
Etterhvert så gikk det inn at jeg hadde faktisk veldig lett for å bli syk. Hva kan være løsnngen? Jeg tenkte at hvis jeg exponerte meg for smitte kanskje jeg skulle bygge opp et bedre immunforsvar. Med andre ord kunne det kanskje være bra å arbeide på en infeksjonsklinikk. Sagt og gjort.
Jeg arbeidet på en infeksjonsklinikk i flere år, også litt paralellt med psykologutdannelsen. Jeg trivdes med å arbeide med pasienter og jeg lærte meg hele tiden noe nytt. Det treffe mye folk passet meg veldig bra.
Men som så mange ganger i livet, så slår livet til igjen. I mars 1989 får jeg en sjokkopplevelse som var veldig sterk og hele jeg er sliten. På høsten har jeg diarre som påminner om oppkast. Jeg fordøyde ikke maten riktig. Det var ting som jeg tok inn som var veldig vanskelig å fordøye. Jeg har ikke noen problem med å se den symbolikken.
Et år senere får jeg en hals betennelse og etter den hadde jeg en veldig rar trøtthet.
Den satt i og med årene fikk jeg flere og flere symptomer. Periodevis gikk det bedre, men år livet slår til med nye belastninger da  blir det jobbigere igjen. Jeg kunne arbeide i flere år, men 1999 er det stopp den første gangen. Jeg var hjemme i et år. Da blir jeg av med sykepengene, og fikk inga rehabiliterings penger. I samband med det her viser blodprøver at jeg hadde hatt twar, og jeg fikk antibiotikabehandling. Da følte jeg en klar bedring. I slutten leg av med den merkelige trøttheten men den kom tilbake. Det var ikke aktuellt å bli ansatt noensted. Jeg sa opp meg fra mitt arbeide fordi jeg var for dårlig for å stå i det presset det er å arbeide i psykiatrien og fremforalt Sanderud sykehus. Jeg valgte å starte en egen praksis. Da kunne jeg arbeide så mye jeg orket. Sakte kunne jeg øke min arbeidstid, og det var et bra arbeide. Dessverre måtte jeg slutte med det for 6 år siden da jeg ble for dårlig igjen.


Jeg snakket for flere år siden med en neuropsykolog som arbeidet på en rehabiliterings avdeling. Hun sa at stressbelastninger trigger de sykdomer vi hadde med oss genetiskt. Da orket kroppen ikke å stå imot lengre. Enten man tenker genetikk eller epigenetikk, så blir det logiskt.

Det er først det seneste året jeg her følgt med på ME blogger og lest om forskning på ME. Det finns mange myter om det å være med i en pasientforening. Når jeg har tatt steget å debattere om ME på internet og å skrive blogg om livet, da ser jeg at det her faktisk er en myt. Jeg tenker at man må se til hver individ hva som er bra der og da. Min erfaring er at det gir kraft når man møter sine problemer og sin livssituasjon. Man kan være en positiv person og samtidlig møte det som skal møtes i livet. Noe annet skulle for meg personligen være en flykt i livet, og hva er det da jeg skulle ha formidlet til min underbevissthet.
Jeg synes det er veldig ille at så mange ikke blir tatt på alvor når de er syke i ME. Det er ille at så mange opplever at det er så mye stigma med ME at de ikke tørr å fortelle at de har ME. Jeg synes at det viser opp noe i samfunnet og helsevesenet som ikke er vakkert. Hva er det for et menneskesyn?
Jeg vil også si at min historie ikke er unikk på noe som helst. Det er mange syke som også har en lang historie med belastninger og sårbarhet for det ene eller det andre. Når jeg har hatt de fortrolige samtalene i arbeidet har jeg mange ganger hatt lyst til å skrive i aviser for å vise en annen side enn den vi til vanlig får høre om. Taushetsplikten gør at jeg ikke kan fortelle hva som helst, men jeg kan fortelle om min historie. Det er slik at min erfaring kan være lik din, eller din, eller din...

Jeg vil også si at som psykolog, så ser jeg undrende på den her overpsykologiseringen av ME syke som vi har vært vitne til nå. Og da er jeg likevel intressert i stressforskning, tanker og følelser.